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一个艾滋病民间组织者的经历：多关注，少歧视
2008年10月16日 11:34 来源：京华时报 发表评论

　　我是1996年12月份第一次知道艾滋病的。当时，参加北师大红十字会宣传艾滋病的活动，但不知道艾滋病意味着什么。

　　1997年，我加入了北师大红十字会学生分会，当了外联部长。有一天，我买了一张盘《费城故事》，这部电影扭转了美国人对艾滋病人的歧视，我看完很感动。

　　当时，我也想做成中国的“费城故事”，找到一个感染者，敢于站出来，我们配合他，树立一个形象，想带动更多的人来关注艾滋病，减少歧视。卫生局说，不可能，没有人愿意站出来。

　　1998年，我认识了一名第一位公开身份的感染者，叫宋鹏飞。每周3天去宋鹏飞家里，陪他聊天、下棋、教他电脑，而且在媒体作宣传，消除社会对艾滋病的恐惧和歧视。他父亲说，宋鹏飞公开身份后，邻居往他家里扔石头，让他们搬走，要不走就拆了。

　　到了2000年，我准备读研，继续读天文�！督】等恕吩又镜募钦呶饰遥阄裁床辉副弦岛笕プ霭滩∶窦渥橹�。我当时跟他说，我看不到做艾滋病能做出什么来，它的意义在哪儿？我们帮宋鹏飞一年多，完全没有改变，仍然只有宋鹏飞一个人站出来，没有人再敢于站出来，弄得我们没有信心，甚至怀疑国内到底有没有30万感染者，我们不想把10年甚至更长的生命花在一个人身上。

　　后来，看媒体报道知道河南一个村输血感染了艾滋病。我和河南一家媒体的记者喻尘联系，喻尘告诉我说：“现在你去文楼村，会被警察原路遣返。”我们就到开封的尉氏县和商丘的睢县，去一些家庭，第一次看到那么多死亡的故事。11个大人，他们都是艾滋病，至少有两个孩子，过几年他们都会去世，那他们的孩子该怎么办？

　　在河南的那天晚上，我做了一个梦，跟别人讲，我去了河南，如果是平时到哪个地方旅游，交了朋友，过了几年去还跟他们聊天，跟他们玩；但这个地方的人，如果再过半年去，就只能去扫墓，这些人都可能去世。那种感觉，就好像身边有个花瓶要摔下来了，你明明知道它还要摔下来，但你没法接住它。忘了是在梦里，还是真的就哭了。看了他们之后，就决定要做艾滋病这个事情。

　　我们救助的第一个孩子叫夏青。2001年夏青只有8岁，我们去他们的村子后留下了电话。三个月后，夏青的父亲跟我们联系，来到北京。那个时候，治疗艾滋病只有国外的药，很贵，国内没有免费药，治病需要很多钱。我们劝说夏青公开身份。

　　《北京法制报》报道了夏青，后来湖南电视台也给夏青做了一期节目。2002年2月份，《翠花，上酸菜》剧组募捐到6万元给夏青。夏青正常吃药治疗，回到了开封，政府给夏青解决了入学问题，现在大概上小学四年级。

　　救了一个人的命，心里很有成就感。我心里还想找到一个感染者能站出来，告诉别人感染者和正常人一样，并不可怕，这样会降低对感染者的歧视。但是，这样的人很难找。

　　2002年，我自己跑到艾滋病村，当地村民接应我，将感染者的口述拍摄下来，第一个影像资料出来了，刻成了VCD发给卫生部和一些媒体看。

　　在河南，大人死亡时说：“你们想想办法，别让我们的孩子成孤儿�！卑锊涣舜笕�，帮小孩，我想需要一个组织来做。2003年，注册了东珍艾滋病孤儿项目，帮助艾滋病孤儿�？墒�，后来发现在资助的孤儿中，有造假的。村里的“能人”把资助的名额，给自己的家人或者亲朋。

　　后来，我们说，资助不是一个长久的好办法，更多的是给他们教育和心理辅导，我们想办一个孤儿院，接他们到商丘市上学。学校成立后，收了20多名艾滋病孤儿。一直到2003年12月份，当地政府投资170万建成阳光家园，将这些孩子全部接收。

　　现在回想，那个时候主要做成了三个事情：一个是东珍孤儿学校的20多名孤儿有了地方接收；二是因为办艾滋孤儿学校，更多的媒体关注到商丘和河南艾滋病村问题；还有一个就是吸引了更多机构和个人关注河南的艾滋病问题。

　　现在艾滋病救治方面，民间组织的作用比以前是小了，能力方面有所欠缺，主体上是政府方面在做，主体的资助来自政府，包括国际上的一些捐助。其实，不在乎民间组织强还是政府强，关键是要做正确的事情，现在大家都还差一点。(口述人：李丹 身份：社会工作者)

【编辑:王赛特】
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